Nanie´ Seite

Atung = Achtung

Lila = lila, erkennt es als Farbe bei seinen Spielsachen usw.

bau= bauen, einen Turm oder das Baumhaus das der Opa macht

meli = merlin

hallo

unter = runter

malen = malen

Brill = Brille (sagt Opa aber auch als Brill)

Mama

Baba

Ball

Oba

Katzi

Hasi

Beppich = Teppich

Babbich = klebrig

asser = Wasser

tinken = trinken

baffut = kapputt

nenni = Lenny

Nein

Ja

essen

dadda

deda + nuller = Schnuller

duddels = Toddles von Micky Maus Wunderhaus

Auto

heija = schlafen gehn

beper = später

danschen = danke schön

bidde = bitte (wenn er will )

da is se = da ist sie (der einzige Beinahesatz)

da sitze= da hinsetzen

sduhl = Stuhl

Eis

heiß

dasse = Tasse

deller = Teller

Buch

babbel = Apfel

ab = etwas abmachen

Kreis = im Kinderturnen sitzen wir immer erst im Kreis

Puppa = Puppe

ticktack = Uhr und die Uroma

maja = Maja

Oma

koll = Nicole

Mini

Goofy

Micky

Na so langsam wächst die Liste ja.

ohje, die U7 naht am 4.2., von Zweiwortsätzen sind wir noch weit entfernt. Muss mich das jetzt nervös machen ???

Nach einem halben Tag im SPZ sind wir endlich wieder zu hause angekommen. Was ein fieser Tag. Erst musste ich Mini bis 12.30 Uhr wachhalten, obwohl er normalerweise wieder gegen 10.00 Uhr fast 2 Std. schläft und dann hat es dort auch noch ewig gedauert. Nachdem mein total übermüdetes Kind trotz Dominal nicht sofort in komatösen Schlaf gefallen ist musste ich mir von dieser selten doofen MTA sagen lassen, ich müsse mich bei meinem Kind eben mal durchsetzen !!!! Boah, hatte ich Zorn. Hab ich den armen Kerl während der 30 minütigen Fahrt dorthin mit Kitzeln und Stupsen wachhalten müssen und dann sowas ! Klar, die Anderen haben das bestimmt total im Griff, “Schlaf liebes Kind” und alle legen sich brav hin und schließen die Äugelchen.

Aber zum Glück hat das EEG dann doch noch geklappt und war auch ohne Befund. Im Februar gehen wir dann mit den Luminaletten runter und schleichen sie bis 1.5. dann komplett aus. War ja klar, trotzdem hab ich jetzt schon Bauchgrummeln :-/

Seit ca. 2 Wochen spricht unser Mäusekind fast alles nach. Zwar ist es häufig noch so, dass nur Mama weiß was er genau meint, aber es wird immer mehr und immer deutlicher. Ich wurde schon fast etwas nervös, da es so lange gedauert hat mit dem Geplapper. Dafür holt er motorisch alles raus. Nichts ist ihm zu hoch oder zu steil. Alles wird erklettert und ich steh meistens dabei und halte die Luft an. Er ist so flink und sicher inzwischen. Wir gehen jetzt weiterhin in den Musikgarten, was ihm Rießenspaß macht. Wenn es nach ihm geht, muss hier den ganzen lieben langen Tag Musik dudeln, er tanzt und klatscht von morgens bis abends.

Auch Fußballspielen mit Opa steht hier ganz hoch im Kurs. Lego Duplo spielen und bauen mit Papa und mit Mama wird getanzt, gesungen und Bilderbuch angeschaut (sein aktuelles Lieblingsbuch “Weißt du eigentlich wie lieb ich dich hab *schmacht* ). Die einzige Ruhephase ist sein 2 -stündiger Mittagsschlaf, den wir (ich gestehe) immer noch mit ihm machen, sogar in unserem Bett. Ich hab es aufgegeben ihn für eine halbe Stunde in sein Bett zu legen, in dem er prompt wieder wach wird. Dafür schläft er in unserem, an uns gekuschelt geschlagene 2 Stunden durch um dann wieder weiter powern zu dürfen bis um 19 Uhr. Wie gerne würde ich mal wieder länger als 6 Uhr schlafen, aber das sieht unser Wuschi ja leider anders. Aufstehen, Party machen. Wie kann man nur so von 0 auf 100 umschalten. Wahnsinn. Und das bei ner Mami die ohne Kaffee nicht mal fähig ist, die Augen richtig offen zu halten

Der 2. Geburtstag rückt immer näher und ich werde fast traurig. Viel zu schnell ist er schon so groß geworden. Die Zeit rast wirklich davon und ich kann ihn gar nicht genug genießen. Bei allen anderen in unserer “Krabbelgruppe” reift schon wieder der Wunsch und auch die Bastelei am Geschwisterchen und mir wird schon etwas schwer ums Herz. Bin ich mir ja sicher, dass es bei unserem Einzelkind bleiben wird. Das Geld für weitere Behandlungen haben wir einfach nicht. Nach der Elternzeit 2012 werde ich halbtags arbeiten gehen und damit können wir unsere Sparbücher gar nicht wieder so gut auffüllen um diese Behandlungen finanzieren zu können, gerade auch wegen der Immunglobulininfusionen, die wir von vorneherein auch beanspruchen würden. Ach ja, dann heißt es wieder zuschauen. Aber diesmal mit weit weniger Herzschmerz, als früher. Dazu bin ich zu dankbar für unser kleines Goldstück. Ich wußte ja von Anfang an, dass wir uns weitere Behandlungen nicht leisten werden können.

Im Februar werden auch die Medikamente abgesetzt. Ich hoffe so sehr, dass er anfallsfrei bleibt

Mäusekind ist bist jetzt *aufholzklopf* anfallsfrei. So langsam keimt in mir die Hoffnung, dass es vielleicht eine einmalige (ok 8-malige) Sache war. Er versucht zu laufen, das Höchste waren 10 Schritte und ich denke damit ist er wirklich genau im Entwicklungsstandard mit seinen 13 1/2 Monaten . Zähnchen haben wir leider erst unten 2 und die oberen Schneidezähne sind gerade erst durchgebrochen. Leider scheinen jeweils die Vampirbeisserchen und (zumindest hat er ständig die Hand bis zum Anschlag im Mund) ich vermute ein Backenzahn schießt vielleicht auch ein.

Er futtert inzwischen einfach alles. Seine Gläschen bekommt er in “Notfällen”, wenn einfach keine Zeit ist und ansonsten mampft er ordentlich bei uns mit. Und wehe, wir wollen mal nix abgeben oder sind zu langsam

Im Moment ist alles irgendwie anstrengend. Er schläft seit Weihnachten eigentlich jede Nacht bei uns. Er schläft auf unserem Arm ein, kommt in sein Bett und irgendwann mitten in der Nacht brüllt er so lange und lautstark bis ich ihn zu mir nehme. Und ich muss gestehen, ich habe nachts nicht die Energie Stunden auszuharren, bis er irgendwann mal wieder schläft. Also liegt er bei uns, macht fast immer sofort wieder die Augen zu und schläft zumindest in 90 % der Fällle bis zum nächsten Morgen durch . Ich weiß nicht, ob dass erzieherisch wertvoll ist, aber andererseits denke ich mir, wir schlafen auch nicht gerne alleine. Unser Frosch kommt da wohl ganz nach uns, also lassen wir ihn.

Meinen Dickschädel scheint er auch abbekommen zu haben, so hat er sich auch schon mehrfach auf die Erde geschmissen, wenn er nicht bekommen hat, was er wollte. na prima.

Und trotz allem liebe ich jeden Tag mit ihm. Wenn ich bedenke, wie schnell dieses erste Jahr rumging, graut mir schon vor der Zeit die davon rennt. In 2 Jahren muss ich mein Baby in den Kiga abgeben, kann und will ich mir im Moment noch gar nicht vorstellen. Naja, vielleicht bin ich ja froh bis dahin ihn mal loszusein, wer weiß. Wenn er jetzt schon solche Wutanfälle bekommt, möcht ich glaub ich gar nicht wissen, wie er abgeht wenn er erstmal 2 oder 3 Jahre alt ist

Die erste EEG-Kontrolle seit der Diagnosestellung war ebenfalls wieder in Ordnung (sei ein s. g. stilles EEG). Nur war mein armer Schatz von den Schlaftröpfchen (was hat er gewürgt, müssen ja wohl megaeklig sein) den ganzen Tag total außer Gefecht gesetzt.

Der Doc hat uns erklärt, dass diese EEGs jahrelang “still” bleiben können und manchmal erst Auffälligkeiten zeigen, wenn die Epilepsie längst überstanden ist.

Es gibt wohl zwei Epilepsieformen, welche in Frage kommen.

1. eine fokale Epilepsie: Bei dieser Form beginnen die Anfälle wohl halbseitig bzw. an einem Ausgangspunkt und breiten sich weiter fort (hatte Mäuschen ja auch zu bieten). Diese Form hat wohl aber die schlechtere Prognose, d.h. sie verwächst sich nicht und die Anfälle sind sehr schlecht therapierbar, weil die Medikamente nicht unbedingt anschlagen und viel herumexperimentiert werden muss, bis das richtige Präparat gefunden wird.

2. eine generalisierte tonisch-klonische Epilepsie. Diese Form ist die bessere Wahl, da die Chance auf Verwachsen sehr gut stünden. Sie spreche besser auf die Medis an und typisch hier sei auch ein unauffälliges, also stilles EEG.

Auch sprechen hierfür die familiäre Vorbelastung (Onkel von mir), der nicht immer eindeutige Beginn eines Krampfes, der Beginn in diesem jungen Säuglingsalter, das gute Anschlagen bisher der Luminaletten (Anfallsfreiheit) *ichhabnixgesagt*.

Leider bringt uns erst die Zeit eine genauere Chance die Epilepsie einzuordnen. Falls es sich verwachsen sollte, kann man auch gar nicht sagen, wann das ungefähr ist. Also ob Kleinkindalter, Pubertät etc. steht wohl in den Sternen.

Mäuschen muss die Luminaletten weiter nehmen für zwei Jahre, dann setzen wir sie ab und sehen was passiert Leider besteht bei den Tabletten die “Gefahr” einer Entwicklungsverzögerung, bzw. sie können die Entwicklung etwas ausbremsen, weshalb wir ihn genau beobachten müssen (aber bisher sei alles in bester Ordnung). Eine bessere Alternative gibt es nur leider erstmal auch nicht. Luminaletten sind wohl seit fast 100 Jahren in Gebrauch, d.h. am besten einzuschätzen von den Nebenwirkungen her. Sie gehen wohl in der Regel nicht auf die Organe, was bei den neueren Medis nicht der Fall sei. Wir müssen in regelmäßigen Abständen zu Spiegelkontrollen und in 6 Monaten (also wohl kurz nach seinem 1. Geburtstag) zur Kontrolle in das SPZ.

Oh man, ich frag mich immer noch, warum ausgerechnet wir ? Warum kann in unserem Leben nicht mal einfach etwas gut und schön laufen ? Ja, es könnte schlimmer sein, ich weiß. Trotzdem reichts doch endlich mal. Jetzt warten wir weiter ab und halten brav von Tag zu Tag die Luft an …

 

Ach, mein Baby wird echt groß. Heute hat er sich doch tatsächlich das erste Mal alleine vom Rücken auf den Bauch gedreht (allerdings schafft er es bisher nur über die linke Seite.

*megafreu*  *hammer* 

Doofer Weise haben wir in genau der Sekunde beide nicht hingeschaut, dafür dann aber ab dem zweiten Mal

Er war sooo stolz mein Süßer und dass, obwohl er total übermüdet war. Die letzten beiden Nächte hat er (und ich damit leider auch ) total schlecht geschlafen, wacht mit jedem Morgen früher auf und heute konnte er auch nur 1 x 20 Minuten und einmal 35 Minuten kurz schlafen. Jetzt ist immerhin schon seit 1 1/2 Stunden im Bett und kann etwas nachholen. Hoffentlich schläft er heute Nacht besser, nicht dass er noch in einen Schlafentzug hineinrutscht, wäre nicht wirklich vorteilhaft für die Anfälle.

Irgendwie weiß ich noch gar nicht so genau, wie ich damit umgehen soll. Mäusekind hatte bis vergangenen Samstag noch die Verdachtsdiagnose eines Sandifer-Syndroms (gastroösophaagealer Reflux, der krampfähnliche Zustände wohl auslösen könnte, zumindest optisch).

Leider bekam Mäuschen vergangenen Samstag im Zeitraum von 15 Std. mehr und mehr zunehmende Krampfanfälle (8 insgesamt). Beginnend mit Augenverdrehen und Schmatzen bis hin zu den letzten Anfällen, richtig mit Arm- und Beinzucken. Ein schreckliches Bild für leidende Mamis ;-(

Nach dem 6. Anfall nachts um 0.15 Uhr sind wir dann doch in die Klinik gefahren. Brav, wie bei unserem letzten Aufenthalt (bis 4.8.) in Auftrag gegeben, habe ich es ruhig und sachlich gefilmt mit der Videokamera. Ja mein Baby hat gezuckt und Mama stand nur da und hat die Kamera draufgehalten. ABER: es war eine ärztliche Anweisung, und wie sich gezeigt hat, war es sehr wichtig für den Neuropädiater. Wobei mein kleines Mäuschen in der Klinik dann doch noch 2 solcher Anfälle geboten hat.

Ich zerbreche mir ohne Pause den Kopf, ob ich etwas “falsch” gemacht habe. Egal ob Schwangerschaft, oder die Zeit jetzt.

Jedenfalls muss mein Liebstes jetzt 2 x 15 mg Luminal einnehmen, je eine morgens und eine abends und bete, dass es wirklich die ersten und vor allem die letzten Anfälle waren vergangenen Samstag/Sonntag. Das einzig positive an der Sache ist, dass er gottseidank keine Sauerstoffabfälle hat (bei dem letzten Anfall hing er gottseidank wieder am Monitor). Sofern sich das nicht ändert, besteht wohl erstmal nicht die Gefahr eines hypoxischen Hirnschadens. Meine Stimmung wechselt zwischen totaler Verzweiflung und “ist doch alles nicht so schlimm”. Aber diese bis zu 4 Minuten jedesmal kamen mir wie eine Ewigkeit vor. Hochnehmen sollen wir ihn nicht, weil wir ihn ja so noch tiefer in den Anfall drücken können. Nur zum Schluss, wenn er wieder “zurückkommt” und hustet und sich verschluckt.

Ich weiß noch gar nicht, was ich von der ganzen Sache halten soll. Zum Glück hatten wir ihn privat zusatversichert. So bekam er bei dem letzten stat. Aufenthalt alle erdenklichen Untersuchungen und alle (außer die PH-Metrie, weswegen ja auch der Refluxverdacht erstmal bestand) waren unauffällig. Das MRT einschließlich Kontrastmittel mit Gefäßbefundung war völlig unauffällig. Die Virenserologie, Sono Schädel, Herzecho, EKG, EEG (ja, nur eine Momentaufnahme, ich weiß) waren gottseidank alle unauffällig.

Wir hoffen einfach mal, dass es wirklich nur eine milde Verlaufsform ist und sie sich bis nächstes Jahr “verwächst”

 

Mein Lachsack

 

Unglaublich, heut wird mein kleiner Muck wirklich schon 5 Monate alt. Die U4 hatte er am 29.5. nicht sooo perfekt bestanden. Er war dem KiA zu schlaff und da er ja weiterhin einen platten Hinterkopf hat und auch die Bauchlage bisher nicht so gut toleriert hat, wurden wir zur KG geschickt. Der KG-Mann ist seeehr nett, kann ganz wunderbar mit dem Zwerg umgehn und es ist immer wieder zu süß zu sehn, wie Janis auf seine tiefe Brummstimme reagiert *g*. Er findet ihn nicht sooo schlecht, wie es sich auf dem Rezept ließt. Aber er hat uns dennoch ein paar alltägliche Griffe für das Wickeln gezeigt. Mäuschen toleriert sie mal mehr, mal weniger. Vorerst haben wir 6 Termine, ich denke dem Kleinen tut es gut, mal sehen ob wir dann weiterhin hin müssen.

Mir graut schon vor der 2. Impfung am kommenden Montag. Nach der ersten Impfung bei der U4 hat Mäuschen geschlagene 3 Stunden abends zu Hause herzzereißend durchgebrüllt. Die Schwiegis waren völlig verzweifelt (hatten ihn für ne Stunde genommen, weil ich noch einkaufen mußte) und auch Mama hat nichts bewirken können. Es war echt grausam, vor lauter Verzweiflung hab ich ihm dann ein Paracetamol Supp. gegeben, was auch irgendwann dann wohl endlich gewirkt hat. Ich vermute, der eine Stich am re. Oberschenkel tat weh, dieser war rot, heiß und eindeutig geschwollen. Hoffentlich reagiert er nicht wieder so

Tja. Inzwischen toleriert er die Bauchlage ganz gut und hat sich sogar schon zwei- bis dreimal (wohl eher versehentlich *g*) zurück auf den Rücken gedreht. Aber dafür erzählt er stundenlang, schneidet die süßesten Grimassen und wenn Papa ihm was vorsingt, summt er mit *lol*

Mausezähnchen ist weiterhin unwahrscheinlich anhänglich, verschmust und vor allem sehr auf seine Mama *stolzbin* fixiert (ok, manchmal auch auf Papa ) aber wenn er zwischen Schwiegis und Mama wählen kann, nimmt er Mama *schmacht*

Bei den WW´ hab ich mich (ja schon im April *schäm*) angemeldet, nur leider bekomm ich es nicht wirklich hin, abzunehmen. Inzwischen habe ich geschlagene 10 kg mehr als NACH der Entbindung und könnte an manchen Tagen schon verzweifeln. Aber ich hab es ja schonmal in den Griff bekommen, wird schon irgendwann wieder funktionieren, hoffe ich zumindest. Schwimmbad ist dieses Jahr eben nicht wirklich häufig drinnen (auch wenn unsere selbstgegründete Krabbelgruppe da jetzt häufiger hin will). Mal sehn, Schatzi meint ich solle mich dem Kleinen zuliebe überwinden und außerdem wäre es ja bestimmt ein Anreiz, endlich was zu tun, WW betreffend *grummel* Mal sehn

ist es nun her. Meine “1.” Fehlgeburt. Die Gefühle sind auch heute noch real, immer noch vermisse ich dieses Baby. Der Schmerz ist weiterhin da, nur nicht mehr so stark. Vergessen werd ich mein “1.” Baby wohl nie. Nur die Verzweiflung hat sich verflüchtig, aus gutem Grund. Mein kleiner Schatz liegt vor mir, grinst mich an, erzählt und brabbelt. Und ich denke an dieses Baby, das hätte sein können. Die Vorstellung, er könnte ein Geschwisterchen haben, macht mich noch traurig. Oder würde er nicht existieren *?*. Daran denke ich lieber auch nicht. Ich kann mir keine Sekunde mehr ohne ihn vorstellen. Sogar wenn Schatzi und ich mal ohne ihn einkaufen gehn und ihn so lange bei Oma und Opa “parken”, hab ich schon wieder Sehnsucht

Schatzi würde ihn inzwischen schon gerne ins KiZi “abschieben”. Um nachts besser schlafen zu können (er schläft doch wie ein Stein *?*). Ich vermute aber, er hofft, dann wieder mehr Sexleben zu haben *lol*, wenn er ehrlich ist zumindest.

Ich will aber nicht (den Kleinen abschieben, und das Andere brauch ich auch nicht unbedingt zur Zeit … *g*) Ich will ihn atmen hören. So oft seh ich ihm nachts beim schlafen zu , da müßte ich dann ja aufstehen nachts . Manchmal bekomme ich wahnsinnige Angst aus einem Traum aufzuwachen, ohne meinen kleinen Muck. 

Bei allem Schmerz und den Tränen der vergangenen Jahre. Ich würde es sofort wieder tun. Jeder Tag entschädigt. Unglaublich wie sehr ich ihn Liebe, meinen kleinen Mann. Diese Gefühle sind stärker, als alles was ich vorher gefühlt habe. Wenn er mal anstrengend ist - bei einem dieser wohlbekannten Schübe immer wieder – führe ich mir vor Augen, wie sehr ich vorher gelitten hab und alles erträgt sich viiieel leichter