Der erste Beitrag ist leider schon gelöscht, da es nur meine Abwesenheitsmeldung mit kurzer Info war. Ich versuche mal zusammenzufassen, wie der Stand damals war:
Am 14. April 2009 ist meine Schwester (27 Jahre) bewusstseinseingetrübt, mit akuter Atemnot, blauen Lippen etc. via Notarzt ins Krankenhaus gekommen, nachdem ihre Lebensgefährtin sie nach der Arbeit im Bett fand, noch immer (schon 24 Std. lang) schlafend und völlig verwirrt. Die beiden wohnen ca. 350 km weit weg von uns. Noch am Abend ist meiner Mutter runter gefahren. Man hat meine Schwester bis Nachts untersucht und sie dann auf normale Station gelegt, mit der Aussage, es sei keine akut lebensbedrohlicher Zustand. Meine Mutter hat sie morgens gewaschen, “gefrühstückt” und blieb bei ihr. Gegen 10 Uhr wurde sie immer weniger ansprechbar, hat verzweifelt versucht, sich ein imaginäres Hemd auszuziehen, dass ihr die Luft abschnüre und bekam kaum noch Luft, lief blau an. Erst als meine Mutter dann nach Hilfe rief, kam jemand und sie wurde sofort auf die Intensivstation gebracht und intubiert. Das war Mittwochs und meine Mama rief mich weinend an, vollkommen fertig…. Ich habe noch meine Schicht gearbeitet und bin am nächsten Tag runter gefahren. Mama und ich haben im Hotel gewohnt und unsere Tage im Krankenhaus verbracht. Furchtbare, lange Tage….

19. April 2009:

Ich bin gestern wieder heim gekommen, weil es einem da unten echt die Luft zum atmen nahm. Sie ist sediert und intubiert und diese Ärztin und die Schwestern waren vollkommen unkooperativ. Mit mir hat die Ärztin dann immerhin einigermaßen nett gesprochen, nachdem sie meine Mutter ja nur angemacht hat. Wir sind sicher, sie hat das gleich wie ich im Januar hatte, allerdings eigentlich nicht so krass wie ich. Allerdings hat sie wohl einen ziemlich heftigen Virus und hatte Natriummangel, welcher diese Bewußtseinseintrübungen und ein Hirnödem gemacht haben. (Die Ärztin wollte das zwar nicht zugeben, aber wir denken, sie wissen halt, dass sie Scheiße gebaut haben und wollen den Fehler nicht eingestehen).
Ich habe bereits Freitag mit meine Docs hier in Marburg Kontakt aufgenommen und die sehen es Gott sein Dank genauso wie meine Mama und ich. Mein Arzt arbeitet bereits daran, dass sie hier ein Bett bekommt und wir sie verlegen könnten. Es wäre allerdings schön, wenn der Virus vorher abgeklungen wäre und sie bei Bewußtsein transportiert werden könnte.
Heute ist sie dann durch Zufall (Platzmangel) von der Nephrologischen auf die Kardiologische Intensiv verlegt worden und dort scheint endlich mal ein fähiger Arzt zu sein, der seine eigenen Kollegen auch nicht versteht. Wir sind jetzt deutlich beruhigter!! Versuchen trotzdem, dass sie nach Mbg. kann, denn hier hat man bei mir ja schonmal drei Wochen rumgesucht und kennt sich nun ein wenig besser aus. Allerdings kann es uns passieren, dass wir den Transport selbst bezahlen müßten. Haben heute wieder mal festgestellt, wie tolle Menschen es gibt. So hat ein früherer Mitschüler meiner Mama, der mittlerweile eine eigene Praxis hat, vorher aber Notarzt im Rettungsdienst war, sofort gesagt, dass er sie natürlich kostenlos begleiten würde, was zumindest die Arztkosten sparen würde! Und meine Docs in Mbg. haben gestern schon Überstunden gekloppt und sich `nen Kopf gemacht… Das gibt wirklich Hoffnung und Mut, wenn man da unten nur so Spacken um sich herum hat!
Hui, nun habe ich mir aber einiges von der Seele geschrieben! Sorry, muss keiner lesen, tut mir aber wohl mal ganz gut!

20.April 2009:

Habe mich grade furchtbar mit Gerd gestritten, weil er mich doof anmachte, dass ich nicht deppressiv in der Ecke sitzen solle, das würde meiner Schwester auch nichts bringen. Ok, er hat es nicht genau so gesagt, aber doch recht ähnlich und ich weiß auch, dass er sich nur Sorgen um mich macht, aber ich kümmere mich den ganzen Tag um alles Mögliche und abends auf`m Sofa mache ich mir dann halt Sorgen und Gerd ist der einzige, der ich schon deshalb hat heulen sehen (außer Mama ganz kurz, als man uns nicht auf Intensiv ließ) und ich dachte, bei ihm kann ich das auch zeigen, dass ich Angst habe… Naja, nun bin ich gefrustet und sauer! Hätte, als seine Mama im November Brustkrebs hatte, nie noch Druck gemacht, dass er jetzt ja nicht in “ein Loch fallen” soll… Oh Mann, jetzt wollten wir endlich mal einfach nur heiraten, ohne uns um irgendjemanden sorgen zu müssen… Habe Babette am Bett gesagt, dass sie `nen dicken Arschtritt kriegt, wenn sie wieder wach und gesund ist! Ich habe so Angst Mädels! Mein kleines Lästerschwein! Wollte ja einfach nicht auf uns hören und zum Doc gehen… und nun….
Hm, mit ein paar Worten beschreiben, was ich hatte? Das ist gut!
Also:
Wir haben beide eine Erbkrankheit. Nennt sich Mohr-Syndrom (oder für die Mediziner: oro-fazio-digitale Syndrom Typ II ), was eine Skelett-Anomalie ist. Wir hatten (neben einigen anderen Sachen) als Babys eine tonnenförmigen Thorax und der Brustkorb war zu früh verknöchert. Das hat uns ziemlich lange nicht mehr Probleme gemacht, als anderen Asthmatikern auch. Leider ist die Krankheit so gut wie nicht erforscht, weil so selten, dass wir auch immer noch nicht wissen, ob unsere aktuellen Sachen wirklich damit zusammen hängen. Es ist aber nun doch recht wahrscheinlich, wo Babette das gleiche hat.
Mein akutes Krankheitsbild bei Notaufnahme am 6.1.:
Kaliummangel, ca. 10l Wassereinlagerung (die der Grund für mich waren, nicht mehr nur zum Hausarzt zu gehen), durch Wasser und Albträume massive Atemnotbeschwerden, nächtlicher Ruhepuls bei Erwachen teilweiße ca. 150 und wie sich dann im Krankenhaus herausstellte eine vergrößerte rechte Herzhälft (ca. verdoppelt).
Nach drei Wochen eine erste Diagnose: Pulmonale Hypertonie mit komplexem Schlafapnoesyndrom (nein, ich setze nicht aus zu atmen, sondern mein Sauerstoff geht nachts teilweise ins unmessbare runter). Kaliummangel kam vom Stau im Herzen, das ist ja doch typisch.
Babettes Herzgröße und -druck sind eigentlich noch deutlich besser, allerdings hat sie einen Infekt und der hat das ganze wohl akut so schlimm gemacht! Der Natriummangel kann von der Lungenentzündung -oder was auch immer es nun sein soll- kommen! Ist wohl wieder ausgeglichen. Sie hat Wasser in der Lunge und nun lagert sie auch am ganzen Körper wieder mehr ein. Könnte aber auch am Entwässerungsmittel liegen, dass sie ihr jetzt zwei Tage gaben, denn darauf reagiere ich auch falsch! Der neue Doc (habe heute dort angerufen) nimmt endlich dankbar alle Tipps und Erfahrungen an und will sich auch mit Marburg in Verbindung setzten! Endlich jemand, der weiß was er tut!!!! Nun wollen wir gerne erstmal warten, bis der Infekt weg ist, dann die Extubation noch einmal versuchen und sie dann bei Bewußtsein hier hoch verlegen.
Ich hoffe so sehr, dass sie das alles gut übersteht und keinen Hirnschaden davon trägt, weil die sie zu lange ohne Sauerstoff gelassen haben!!! Und dass sie bald gesund wird und auf unserer Hochzeit ekligen Asti mit mir trinkt!

24.Juni 2009:

puh das ist ja wirklich schon `ne ganze Weile her, da ist noch einiges passiert. An dem Mittwoch (also 2 Tage nach meinem letzten Posting) hat meine Mama das erstemal abends nicht angerufen, da war schon klar, dass was nicht stimmt. Den Donnerstag hat sie dann gesagt “Ich glaube sie will nicht mehr, wenn ihr sie noch sehen wollt, kommt nach Nürnberg!”. Das war das Schlimmste! Meine Mama hat schon oft um ihre Kinder Angst gehabt, Babette und ich waren aufgrund unserer Erbkrankheit früher oft sehr Krank, mein Bruder hatte vor 4 Jahren Krebs und ich war ja im Januar so krank, aber sie hat noch NIE so etwas gesagt! Gerd hat noch Donnerstagabend seinen Chef angerufen und frei genommen. Sind Freitag gleich gefahren und Babette war wirklich in einen furchtbaren Zustand. Es stellt sich heraus, dass die neue Station zwar netter, aber genauso unfähig war und keiner mit meinen Ärzten Kontakt aufgenommen hatte… Habe von dort aus zwei Tage lang mit zig Leuten telefoniert, Hubschraube klar gemacht, Intensivbett hier in Marburg “freigemacht” bekommen und letztlich haben wir das fast unmögliche geschafft, dass sie Samstag auf Sonntag um 0:30 Uhr mit dem Heli in Nbg. los geflogen ist, um hier oben von meinen Ärzten behandelt zu werden. In der kommenden Woche wurde sie tracheotomiert und konnte dadurch das der Tubus nun nicht mehr oral liegen mußte aus der Sedierung geholt werden. Ihre Werte wurden langsam besser und nach vier Wochen Krankenhaus war sie endlich wieder wach, hat neu laufen und stehen gelernt, konnte ja noch nicht reden, wegen einem Defekt im rechten Arm aber auch nicht schreiben und erst am 4. oder 5. Tag hat sie es geschafft, auf dem Laptop, den wir mitbrachten, ein paar Worte zu tippen. Lange war uns nicht wirklich klar, ob sie nun einen Hirnschaden erlitten hat, aber es ist Gott sein Dank alles gut gegangen. Bis Mitte Mai waren wir noch drauf und dran unsere Hochzeit abzusagen, dann konnte ich ihr die Situation erklären und auch mit meinem Prof. Klartext reden. Wir kamen alle dazu, dass sie wohl teilnehmen werden könnte, wenn auch nicht tanzend und sie hat mir mit Schlägen gedroht, falls ich sie absage… Sie wurde im Schlaflabor vermessen, hat auch eine Maske bekommen, wurde ganz von Sauerstoff und Tubus befreit und da sie langsam stabil war, ist sie in der Woche vor unserer Hochzeit dann in Reha gekommen und hat angefangen die Kurklinik mit Rollator unsicher zu machen. Ihr Krankheitsbild scheint noch etwas komplexer zu sein als meins, aber unsere Docs waren ganz optimistisch. Wir haben dann am 30. Mai kirchlich geheiratet, Babette war da und sie bekam auch als ich von meinem Bruder reingeführt wurde, noch vor meinem Mann einen Kuss. Sie hat bitter geweint und war glaube ich sehr stolz auf ihre große Schwester. An dem Sonntag war sie noch auf dem Geburtstag meiner Tante und ist dann Pfingstmontag zurück in Reha. Ihr Werte wurden wieder schlechter. Dienstag in Eschwege ins Krankenhaus (war von Bad Soden Allendorf aus ja das nächste) auf Intensivstation. Eine Woche dort, die Werte werden immer beschissener!! (So Werte habe ich nie geschafft!). Nach einer Woche (Wir waren in Kalabrien) läßt meine Mama sie wieder nach Marburg bringen und sie liegt seitdem (also 2 Wochen) wieder dort auf Intensivstation. Hier wurde ihr dann das Tracheostoma nochmal richtig aufgemacht und sie war zeitweiße wieder voll beatmet. Es stellt sich bei einem HNO-Konsil heraus, dass sich beim Zuwachsen des Tracheostomas ein “Knoten” gebildet hat, der nun in der Luftröhre saß und wegen dem sie nur noch ein drittel selbiger zu Atmen hatte. Kein Wunder, dass die Werte schlechter wurden! Ist dann operiert worden und es ging auch langsam bergauf. Blöderweiße hat sich nach der OP noch eine Schleimhautduplikation gebildet, die immer wie ein Fähnchen vor den Schlauch flatterte und ihr das Gefühl gab, zu ersticken. Das ist dann letzten Dienstag in der HNO noch operiert worden. Ich war schon früh im Klinikum, bin hinter dem Krankenwagen her in die HNO gefahren und sollte beim Aufwachen dabei sein. Die Schwester sagte mir, ich könne ruhig nochmal gehen und in 2 Stunden wieder kommen. Als ich nach 1 Std. 15 Min. wieder kam, lag sie schon wieder beim roten Kreuz auf der Trage und war abfahrbereit. ICH HABE NOCH NICH JEMAND DIREKT NACH EINE OP SO GUT DRAUF ERLEBT!!! Sie riss die Arme zum Himmel, hat sich gefeiert und mir stolz dieses ekelhafte Ding in `nem Becherchen gezeigt, dass sie rausgeholt hatten. Wolle sie aufheben! Brrrr! Was soll ich sagen, `ne halbe Stunde im Klinikum, hatte sie schon die italienischen Kekse, die ich ihr mitgebracht habe gefuttert, `ne halbe Flasche Wasser getrunken, laut gerülpst und wollte Skat spielen! Hammerhart sage ich euch! Ihre Werte werden besser. Sie hat seid 2 Tagen keinen Sauerstoff mehr, kann wieder alleine Atmen, ist frech und hat sich eine sehr gesunde Portion Galgenhumor zugelegt. Es ist klar, dass sie noch im Krankenhaus bleiben muss, bis sicher ist, dass die Luftröhre frei bleiben muss und das Tracheostoma wieder verschlossen werden kann, dann wohl doch endlich Reha und endlich wieder fit werden! Ich sage euch, über 2 Monate Krankenhaus, 3 mal reanimiert (also durch Beatmung, nicht Herz), 4 OPs, unzählige Bronchoskopien… das braucht kein Mensch und ich bin wirklich froh, dass sie mittlerweile Galgenhumor hat, denn es war schon langsam wirklich mühsam sie aufzubauen, ihr Kraft zu geben und ihr vorzumachen, dass es doch bald geschafft ist und sie heim kann! Nun spielen wir eben auf Intensiv Kniffel und Karten, essen Eis und lästern über den ekelhaften Pfleger, der immer die Reste der Patienten isst .

Fortsetzung folgt…… denn verrückt ist, wer glaubt, es hätte hier ein Ende gefunden und alles wäre endlich gut…..

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Bevor ich gehauen werde, dann also mal zu einem Hochzeitsbericht. Ich habe keine Ahnung, wie lang das wird und bitte darum aufzuhören zu lesen, bevor mir hier jemand einpennt! Kann mich zur Zeit selbst kaum halten und will hier nicht noch Leute wegräumen!
Wir schreiben also den 22.12.2008, morgen ist Tag X, end of wilde Ehe und Ledigleben. Nachdem ich hier geschrieben habe, dass wir weg sind, wird das Auto bepackt, erstmal müssen wir noch zu den Schwiegereltern in spe denn mein Bräutigam hat keinen passenden Gürtel, dann zur Bank (kein Mensch weiß, wieviel Geld man an diesem Tag braucht…) und in den Blumenladen, die Sachen für die Tische, Anstecker und einen süßen kleinen Brautstraus abholen. Dann endlich verlassen wir unser Dorf, tagelang ist mir klar, dass das der Moment ist, auf den ich warte! Ich entspanne mich total und freue mich nur noch. Schnell bei meinem Vater den Sitzplan abgeholt, da der zu unfähig ist, ihn innerhalb von 5 Tagen kurz in das Luftlinier ca. 300m entfernte Restaurant zu bringen, dem Wirt gezeigt, wie alles aussehen soll und uns angehört, wie mühsam und schrecklich es war, die Hussen alle zu bügeln (naja, dafür hat er ja mit sonstiger Deco mal echt keinen Stress gehabt, prallt also ziemlich an uns ab). Superpünktlich um viertel nach fünf betreten wir den Friseursalon. So sehr ich ja oft dankbar dafür bin, mit dicken Haaren gesegnet zu sein, beim aufdrehen hasse ich sie und nach dieser Nacht erst recht, aber dazu kommen wir noch. Während ich also aufgewickelt werde, kriegt G. schonmal die Brauen gezupft und findet es schrecklich, sieht danach zwar gut aber sehr rot aus, der arme, Männer und ihr Schmerzempfinden, soll er sich mal die volle Prozedur geben! Auch meine Brauen werden noch in die gewünschte Form gerupft (wobei ich da keinen Wunsch hatte). Nach einer guten halben Überstunde, schickt Katrin uns dann heim und wünscht mir eine gute Nacht auf gefühlten 180 Lockenwicklern, die mein Hirn zerpieksen. G. ist so lieb und holt das Auto mitten in die nun ohnehin nicht mehr sehr belebte Fußgängerzone, damit ich nicht so noch durch die Stadt laufen muss.
Wir fahren also zurück und K. und A. (Vater und Freundin) nur um gleich wieder im Klinsch mit ihm zu liegen, dass ich IMMERNOCHNICHT essen gehen will, mit Wicklern und lecker Haarnetz auf`m Kopf und nein, auch mein Bräutigam wird nicht 3 Stunden mit ihm in die Kneipe ziehen und sich mit ihm betrinken! Frage mich mal wieder, was der sich vorstellt…Schlussendlich weigert sich G. nicht gegen das eine Hefeweizen (was soll ich dann da sagen?) und während G. mir anschl. hilft die Nägel zu machen, da mein kleines Schwesterlein doch `was anderes vor hat, holt K. Essen. Was für ein Heckmeck. Nachdem auch noch ein Schnaps in den Männern landet, beziehen wir endlich unser Gästezimmer, in dem mein Schätzelein dusselig wie er ist, den Sack meines Kleides offen gelassen hat und mein Vater also doch noch einen Tag vorher die Farbe sieht und sich freut wie ein kleines Kind, dass er es geschafft hat. Auch egal, so kann ich mir die Geheimniskrämerei am nächsten Morgen sparen.
Über die Nacht etwas zu schreiben, lohnt kaum. Sofa und TV sind meine besten Freunde, mein ganzer Kopf ist zerlöchert und Schlaf ist anders, aber wer schön sein will…ich weiß! So schön muss ich gar nicht sein….
23.12.2008 6:10 Uhr endlich klingelt der Wecker! Da ja alle unbedingt noch mit mir frühstücken wollen (lieb, aber bißl gaga, wo sie locker noch 2-3 Std. schlafen könnten) fängt es gleich wieder überall an zu wuseln. Ich blockiere erstmal das Bad. Unter der Dusche verliere ich dann endlich den ersten Wickler und am liebsten würde ich noch draufspringen, aber ich kann mir schlecht vorstellen, dass das Teil unterm Fuß bequemer ist, als auf`m Kopp! Voller Vorfreude auf ein leckeres Frühstück komme ich aus`m Bad und treffe auf drei Leute, die jeder eine Kaffeetasse und zwei davon noch ihre Kippe in den Händen halten. HÄ??? Dafür sind die mit aufgestanden? G. Schmiert mir nettweiße noch ein Brot und hilft mir dann ins Kleid. Langsam ist er doch ziemlich aufgeregt, süß! 7:45 Uhr wieder vor`m Friseursalon legt sich ein blöder, wichtigtuerischer Kerl von der Straßenmeisterei mit Gerd an und bevor dieser jetzt auch noch ungeschmeidig wird, steige ich aus und warte bis Katrin kommt, so das G. wieder los kann. Leider ist sie nicht die pünktlichste und ich friere mir in meinem Kleid mit dem locker darüber geworfenen Baumwolltuch in 10 Min. wirklich alles ab! Nachdem sie mich mit einem Kaffee entschädigt (den hatte ich nämlich morgens nicht), geht also die große Verwandlung los. Wickler raus, Haube nochmal, schminken, drehen, legen und vor allem sprühen… Während ich das ganze noch recht kritisch betrachte, ist Gerd recht sprachlos, als er um kurz nach zehn auftaucht. Nach dem Zahlen vor der Tür kommen ihm die Tränen und er sagt mir, wie toll ich aussehe. Ein schöneres und innigsteres Kompliment kann man kaum bekommen, oder? (Hoffentlich war das nicht das letzte bis zur Silberhochzeit ) Da wir noch ein wenig Zeit haben, beschließen wir es nochmal mit einem Parkplatz direkt am Rathaus zu versuchen, was zwar Gedult erfordert, aber es klappt! Neben uns parkt auch just meine Trauzeugin, was toll ist, so kann ich meine hässliche Tasche im Auto lassen und ihr die wichtigen Dinge geben, bzw. hat Gerd schon Ausweis etc. Vor`m Standesamt erwarten uns schon ein paar gespannte Gesichter bzw. kommen schnell mehr dazu. Da wir ja allen unser Farbe verschwiegen haben, ernten wir ein paar lustige und ausschließlich positive Reaktionen auf unser frosch-apfel-grün mit dem wohl wirklich wenige gerechnet haben. Eine Freundin erzählte mir später, sie wäre Morgens aufgewacht und haben gedacht “Es ist grün!”, wow, ich halte mit meinem Kleid schon die Leute wach, das nächste Mal erzähle ich sie lieber, sonst schlafen nach der kirchlichen alle ein deshalb…!
So, hier mache ich jetzt erstmal eine Pause und mache meinen Ehemann (brrr) und mich Frühstück, so wie wir es kennen und mögen! Später mehr!